Święta :-)

Niech te Święta, tak wspaniałe, będą całe jakby z bajek.
Niechaj gwiazdka z nieba leci, niech Mikołaj tuli dzieci.
Biały puch niech z góry spada, niechaj piesek w nocy gada.
Niech choinka pachnie pięknie, niechaj radość będzie wszędzie!
Zdrowych, spokojnych Świąt w domowym zaciszu i rodzinnej atmosferze życzy Amelka z rodzicami.

Po operacji.

Kochani!
U Naszej Amelki trochę się działo....
Na ostatniej kontroli we Włoszech lekarze zasugerowali usunięcie masy resztkowej guza, umiejscowionej przy kręgosłupie....
Po konsultacjach Amelka trafiła pod skrzydła cudownego Profesora Jana Godzińskiego do Wrocławia....
Nasza Księżniczka jest już po operacji....czuje się dobrze, bawi się....zbiera siły.....Emotikon smile
Pan Profesor wstępnie ocenił materiał pobrany do badania i jest dobrej myśli Emotikon smile
Pozdrawiamy i prosimy pamiętajcie w modlitwach o Naszej Amelce

❤

Badania kontrolne.Trzymajcie kciuki.

Od wtorku badania kontrolne. Amelka potrzebuje Waszej modlitwy. 
P.S. zabraliśmy wieeeelką walizkę żeby przywieźć duuuużo dobrych wiadomości z Włoch.

URODZINKI :-)

Co u Amelki? Jak widać na załączonych zdjęciach świetnie. Były urodziny, karteczki, duuużo prezentów... Wszystko tak, jak w prawdziwym dzieciństwie, bez szpitali, leków i strachu. Amelka zawzięcie uczy się jazdy na rowerku, co ma dobry wpływ na słabszą nóżkę. 
Jako 6 latka od września powinna rozpocząć naukę w I klasie ale Amelka pójdzie do przedszkola, żeby nadrobić zaległy rok w zerówce i jednocześnie pobyć jeszcze trochę dzieckiem. Do szkoły pójdzie za rok.
Od 22 września zaczynamy badania kontrolne w Genui ale nie wiemy jeszcze jaka decyzja została podjęta w sprawie operacji. 
Dziękujemy wszystkim za wsparcie, pomoc i modlitwę.
Amelka z rodzicami.

Terapia zakończona !!!

Terapia zakończona.

Są już wyniki wszystkich badań kontrolnych. Szpik czysty, pozostałości po guzie które świeciły przed rozpoczęciem terapii już nie są aktywne, wynik tomografu negatywny.... To działa!!! Przeciwciała zniszczyły żywe komórki nowotworowe których ne dała rady zniszczyć ani chemia ani radioterapia.
Pozostałości po masie guza są nie aktywne ale jednak są więc dr. Carla będzie konsultować wyniki tomografu z chirurgami bo ona chciałaby żeby to jednak usunąć. Termin kontroli mamy wyznaczony za 8 tygodni i nie wykluczone że wtedy też może się odbyć operacja. Dodatkowo na wizycie kontrolnej czeka Amelkę badanie pęcherza moczowego i nerek z kontrastem. Guz był bardzo duży, uciskał nerki, pęcherz oraz moczowody. Lekarze podejrzewają że pęcherz nie opróżnia się do końca i część moczu wraca do nerek co może zaburzyć ich prawidłowe funkcjonowanie. No i oczywiście kontrola neurologiczna ze względu na uszkodzone nerwy nóżki. Te wszystkie badania Amelka ma zalecone dodatkowo do tych standardowych którym są poddawane inne dzieci.

Wbrew pozorom 7 miesięcy minęło szybko. Czas zacząć się pakować bo na niedzielę mamy już bilety do domu.

Dziękujemy za pomoc i wsparcie.

Dobre wiadomości :-)

Taaakie Amelcia ma już kiteczki...
Teraz trochę dobrych wiadomości, bo wszystkie złe zostały już w przeszłości. Wczoraj po 14 dniach Amelka wyszła ze szpitala. Ta wstrętna bakteria została pokonana. Wczoraj też rozpoczęły się badania kontrolne, został pobrany szpik i zrobiony tomograf. Jesteśmy wdzięczni lekarzom, a szczególnie prof. Garavencie że pomimo dodatkowego pobytu w szpitalu nie przesunął terminu badań kontrolnych i nie przedłuży się pobyt tu. Amelka bardzo tęskni za domem.
W ubiegłym roku sprawiliście Amelce mnóstwo radości karteczkami urodzinowymi. W tym też już kilka czeka na nią w domu. Bardzo prosimy nie wysyłać na stary adres tylko na nowy.

ul. Chełmska 18a/36, 00-745 Warszawa.

Dziękujemy w imieniu Amelki i swoim.

Pseudomonas aeruginosa (pałeczka ropy błękitnej)-się Amelki przyczepiła :-(

A miało nie być już szpitali...
W poprzedni weekend Amelka miała gorączkę więc w poniedziałek pod czas cotygodniowej kontroli na Day Hospital zostały pobrane posiewy z broviaka no i we wtorek na cito zostaliśmy wezwani do szpitala na oddział zakaźny.
Dopiero wczoraj powiedzieli nam co to za "bestia" - Pseudomonas aeruginosa (pałeczka ropy błękitnej), lekarze dobierają antybiotyki, walczą z potworem bo nie jest to bakteria łatwa do zwalczenia gdyż jest odporna na większość antybiotyków.
Amelka wbrew wszystkiemu jest bardzo dzielna, uśmiecha się, ma dobry apetyt, dobrze że nie wie z czym walczy. A już 20 lipca mamy wg planu zacząć badania kontrolne i po nich wracać do domu, Amelka tak bardzo chce wrócić do domu, odświętować 6 urodziny i iść do szkoły...
Uda się.... bo nie z takiego g... udało jej się już wyjść więc miejmy nadzieję że nic nie pokrzyżuje jej planów.

Pożegnanie,ostatni cykl zakończony!!!

Ostatni cykl zakończony. W piątek Amelka pożegnała się z miłymi ciociami z oddziału stacjonarnego. Teraz przez dwa tygodnie będzie przyjmować chemię podtrzymującą w domu, a od 20 lipca zaczyna kontrolne badania końcowe. Oby wyniki były takie, jakich wszyscy się spodziewamy.... BĘDĄ, bo po to tu jesteśmy. Dziękujemy wszystkim za wsparcie.

Ostatni...

Dzisiejszy OSTATNI zastrzyk interleukiny. W sumie Amelka dostała ich 50... Jak na rączkach nie było już miejsca do kłucia to ratowaliśmy się nóżkami... Dzielna dziewczyna ta nasza Amelcia!

5 CYKL :-)

Wczoraj Amelka stawiła się w szpitalu na piąty cykl przeciwciał. To już ostatni... Wkrótce do domu.

4 cykl za Amelką :-)

Ufff..... wreszcie udało się wyjść ze szpitala. 4 cykl za Amelką, oczywiście nie obeszło się bez komplikacji. Po raz kolejny przyplątała się bakteria w gardle i skończyło się na dwóch dodatkowych dniach w szpitalu i antybiotyku "na wynos". Ale pomimo przyjmowania antybiotyku Amelka czuje się świetnie więc może wychodzić na spacerki do parku razem z koleżanką Klaudusią.

Zaczynamy 4-ty cykl przeciwciał.

3 tygodnie w domu minęły na na odpoczynku, zabawie, spacerkach i zwiedzaniu. W niedzielę przyszedł czas znowu wracać na oddział, na 4 już cykl przeciwciał. Od poniedziałku lecą przeciwciała i morfina, samopoczucie świetne, apetyt dopisuje zwłaszcza, że przyjechały pierogi i gołąbki od babci. Jeżeli będzie tak dalej to może uda się Amelce wyjść ze szpitala wcześniej niż za 10 dni, po raz pierwszy z przenośną pompą. Dziękujemy za wsparcie oraz mocno trzymane kciuki.

Chwile "wolności" w domku :-)

Amelka piecze pizzę, cieszy się "wolnością" przed kolejnym pobytem w szpitalu.

Po trzecim cyklu przeciwciał.

Znowu przez dłuższą chwilę nie było wpisu ,ale to przez pobyt Amelki w szpitalu. Tak! Amelka jest już po trzecim cyklu przeciwciał, czyli już po połowie terapii. Podczas trzeciego cyklu p. Dr obiecała wypuścić Amelkę do domu po 5-ciu dniach z przenośną pompą która podaje przeciwciała, ale niestety nie udało się bo po raz kolejny wszystkie plany zepsuła wysypka na całym ciele. Przeciwciała jednak od początku ją uczulają i pewnie już się to nie zmieni, ale 10-cio dniowy pobyt w szpitalu to nic, w porównaniu z tym co już jest za Amelcią. Tymbardziej, że Włosi bardzo dbają o to żeby dzieciom w szpitalu się nie nudziło. Od poniedziałku do piątku jest bardzo miła Pani która "urzęduje" na sali zabaw, ma pełne szafy zabawek i różnych akcesoriów do prac plastycznych, przychodzą też wolontariusze z różnych fundacji ,jak np widoczna na zdjęciu Dottoressa PiPerita i nawet nie znając języka umieją umilić dziecku czas.
Teraz Amelka przez dwa tygodnie będzie przyjmować chemię doustną i nabierać sił na kolejny cykl leczenia.

Wesołych Świąt i dobre wieści :-)

Zdrowych i pogodnych Świąt Wielkanocnych,
pełnych wiary, nadziei i miłości,
radosnego nastroju,
serdecznych spotkań z najbliższymi
oraz Wesołego Alleluja życzy Amelka z rodzina.

Kochani, przy okazji składania życzeń Amelka ma dla Was również dobre wieści: badania kontrolne po drugim cyklu sa świetne! W poniedziałek zaczynają podawać zastrzyki poprzedzające już trzeci cykl przeciwciał. Po trzecim będzie juz po połowie terapii i coraz bliżej powrotu. Dziękujemy za wsparcie i modlitwy, to dzięki Wam wszystko zmierza ku lepszemu.

Wszyscy śpią,a Amelka niekoniecznie :-)

Witamy serdecznie :-)

Amelka jest w trakcie drugiego cyklu przeciwciał.

Wyniki są zaniżone ,ale nie tak jak drastycznie jak za pierwszym razem.Ma też dużo łagodniejszą

wysypkę.Generalnie jest w miarę dobrze.Dziś ogólnie miała zły humor i brak apetytu.

Morfina na Amelkę działa zupełnie odwrotnie jak na inne dzieci,czyli wszyscy śpią,a ona

niekoniecznie :-)

Serdecznie Was pozdrawiamy.

Załączamy kilka zdjęć nie tylko z dzisiejszego dnia .

Zaczynamy drugi cykl przeciwciał.

Witamy wszystkich po dłuższej przerwie. W czwartek Amelka dotarła do mety pierwszego cyklu przeciwciał. Jak juz wiecie na początku były gorsze chwile ale później z każdym dniem wyniki rosły i Amelka czuła się coraz lepiej. Będąc w szpitalu przez 10 dni Amelka prawie nic nie jadła ale od kiedy wróciła do mieszkania to nadrabia zaległości. Bardzo smakuje jej włoskie jedzenie ale brakuje polskiej kiełbasy. Ciocia Agnieszka cała nadzieja w Tobie! 
Wczoraj wystartowalismy z drugim cyklem przeciwciał. Tradycyjnie przez 5 dni zastrzyki z interlaukiny po których całe popołudnia Amelka gorączkuje ale tak musi być. Od następnego poniedziałku idziemy na oddział na podanie przeciwciał. Jak juz pewnie zauważyliście na zdjęciach, u nas jest bardzo cieplutko, jakby komuś brakowało słońca to wyślemy paczka ♡♡♡

Dziś jesteśmy w "dołku"...

Kochani, Amelka dziś jest "w dołku". Po 72 godzinach lekarze zdecydowali o wstrzymaniu podawania przeciwciał i zastrzyków interleukiny bo dzisiejsza morfologia wypadła bardzo słabo. Hemoglobina, płytki i białe poleciały drastycznie w dół. Teraz właśnie śpi juz czwartą godzinę, zbiera siły do dalszej walki. Dziś przetoczona zostanie krew, jutro kolejna morfologia i decyzja co dalej. Amelka dostała też uczulenia, swędzi ją całe ciało i wygląda zresztą też nie najlepiej. Prosimy o modlitwę, żeby jutro było lepiej.

Od dziś lecą przeciwciała.

Witamy serdecznie.
Dziś o 8 stawiliśmy się na oddziale, przed 10 podłączyli Amelce morfinę i później przeciwciała. Amelka mówi ze słabo się czuje i śpi.Dziękujemy wszystkim za to że myślicie o naszej córeczce,modlicie się i wspieracie nas dobrym słowem.

Mamy termin !!!

W poniedziałek 26 stycznia Amelka startuje z

przeciwciałami :-)

Promyk Zuzi...Dziękujemy.

"Mamy nadzieję, że choć trochę pomożemy innym chorym dzieciom.

A po naszej kochanej Zuziuni, naszym cudownym Aniołku zostanie trwały ślad"-

Tak napisali rodzice Zuzi Pokory dziś na blogu...

Myślimy,że zostawiła już ślad i tego promyka Zuziowego nikt w naszych sercach nigdy

nie zgasi...

Dziękujemy

Ciężko wyrazić w słowach wdzięczność.
Jesteśmy bardzo wzruszeni.

http://zuziapokora.blogspot.no/2015/01/rozliczenie-subkonta-zuzienki.html?spref=fb

Podaruj mi swój 1% procent podatku.

Podaruj mi swój 1% podatku :-)

Wyruszamy do Genui !!!

Kochani!
Takie chwile lubimy najbardziej!
Po to w końcu to wszystko się zadziało....
Po to tu jesteśmy!
Amelka wyruszyła dzisiaj do Genui 
Jutro 7.30 rozpoczyna badania kwalifikacyjne do terapii anty-GD2!!!!

A Wam dziękujemy!!!!
Bez Was Amelka nie dostałaby tej szansy!